Down mais pas dehors

Il y a dix ans, mon premier poste d’officier de maison était dans un service de pédiatrie dans un hôpital général malaisien. Un de mes patients était un garçon malais de 2 ans atteint du syndrome de Down qui avait été référé pour des crises hypercyanotiques. C’était un gamin à l’air maigre avec la cyanose la plus profonde que j’avais jamais vue. Ce qui le faisait se démarquer dans le service pédiatrique occupé était son sourire ensoleillé pour tous ceux qui passaient son lit. Il avait été référé 12 mois plus tôt pour des épisodes de cyanose et quand la tétralogie de Fallot a été diagnostiquée, il a été renvoyé chez lui dans un village rural pour attendre une date pour un traitement chirurgical palliatif. J’ai découvert beaucoup plus tard que le nombre de noms sur la liste de chirurgie cardiaque pédiatrique était plus long que tout le monde pouvait compter et que les enfants avec des malformations congénitales majeures et le syndrome de Down avaient inévitablement une faible priorité. Ce soir-là, il a eu un épisode de sort hypercyanotique. Je l’ai recroquevillé sur une position au niveau des genoux, j’ai donné de l’oxygène à l’aide d’un masque et j’ai tenu sa main pendant que mon médecin supérieur lui donnait les doses maximales de bicarbonate de sodium intraveineux, de propranolol et de morphine. Sa mère, apparemment habituée à ce spectacle maintenant, se tenait stoïquement, tenant son autre main, et priait. La même scène se répétait la nuit suivante, mais chaque matin il se remettait assez bien pour donner à son personnel son large sourire habituel et se laisser aller joyeusement à l’examen alphabloquant. Le troisième matin, j’ai noté que son lit était vide; il était mort au petit matin. J’ai regardé dans la salle d’attente et j’ai rencontré les yeux de la mère. Je m’assis à côté d’elle, et ne sachant que dire, je gardai le silence. Elle me regarda, sourit faiblement, et chuchota, “ Merci ” avant de partir. La colère envahissait mon corps et j’avais honte de ma profession. Au cours de mes premières années de formation en pédiatrie, j’ai été hanté par la pensée que des connaissances médicales sans ressources adéquates ne sauveraient pas la vie d’un enfant. Il y a trois ans, en tant que conférencier pédiatrique nouvellement nommé dans un service d’oncologie, mon agent de maison a présenté une petite fille avec le syndrome de Down et la leucémie myéloïde aiguë. Malheureusement, la veille, il a été confirmé qu’elle avait eu une rechute précoce de sa leucémie même pendant une chimiothérapie. Je me tournai vers le patient et vis le sourire le plus amical de la salle. Je me suis alors tourné vers ses parents et a commencé à leur donner le pronostic gardé et expliquer le besoin de changer le régime de chimiothérapie. Ils ont écouté silencieusement mon explication. Alors le père a parlé d’une voix calme mais déterminée, “ Nous prenons notre bébé à la maison aujourd’hui. ” Sa femme a plaidé, “ Plus d’injections, s’il vous plaît. ” Deux semaines plus tard, ma patiente a fêté son premier anniversaire et est morte dans les bras de sa mère à la maison. J’ai maintenant appris deux leçons de mes jeunes patients atteints du syndrome de Down et de leurs familles. Premièrement, n’abandonnez jamais vos patients même lorsqu’ils travaillent dans des conditions de grande adversité et de ressources limitées. Deuxièmement, même avec toutes les ressources dans le monde, savoir quand arrêter le traitement. Je crois que les parents sont généralement les meilleures personnes à connaître et à décider à ce sujet. En faire moins peut être manquer une occasion d’agir dans le meilleur intérêt de l’enfant.