Soins palliatifs dans les maladies chroniques

Les services de santé, sociaux et palliatifs continuent d’échouer chez de nombreuses personnes atteintes de maladies chroniques progressives chez lesquelles la mort peut être proche, reflétant un manque de réflexion holistique de leurs soins.1 De telles personnes pourraient cependant être facilement identifiées par les cliniciens se demandant, “ Serais-je surpris si mon patient devait mourir dans les 12 prochains mois? ” Pour les patients chez qui la réponse est négative, un traitement actif centré sur le patient et des soins de soutien sont nécessaires. Une paralysie pronostique a été décrite, selon laquelle les cliniciens de patients dont les trajectoires de maladie sont incertaines prévaricaient en considérant les problèmes de fin de vie2. résumer graphiquement les sentiments que de nombreuses personnes éprouvent en prenant soin des personnes atteintes d’insuffisance cardiaque terminale: “ Vous pagayez en aval vers Niagara. ” Un autre se sentait réduit à des tâches cliniques: “ je me sens impuissant, simplement une sangsue sanguine et un moniteur. ” 3 La maladie pulmonaire obstructive chronique en phase terminale est un autre exemple où les patients reçoivent rarement des soins holistiques appropriés à leurs besoins. En fin de vie, l’insuffisance rénale devrait inclure l’option des soins palliatifs5. De même, la prise en charge du diabète en fin de vie pourrait devoir être modifiée pour refléter des objectifs différents et plus appropriés.6 Pour aider à surmonter la paralysie pronostique, les équipes d’amélioration de la qualité Les États suggèrent que, plutôt que de cibler les patients qui mourront au cours des six prochains mois, nous devrions nous concentrer sur ceux qui pourraient raisonnablement mourir. ” 7 Au Royaume-Uni au moins, il existe maintenant des opportunités pour initier un tel Le nouveau contrat de médecin généraliste a abouti à la création de nombreux registres de patients, tels que ceux concernant la maladie pulmonaire obstructive chronique, les cardiopathies ischémiques et l’insuffisance cardiaque.8 Pratiques sont maintenant remboursés pour faire des évaluations et des enquêtes régulières, offrant des occasions régulières d’identifier ceux qui peuvent entrer dans les derniers mois de la vie. Lors de l’établissement de ces registres et de l’examen de ceux-ci, les cliniciens devraient systématiquement poser la question du pronostic prévu. Les infirmières communautaires jouent un rôle plus important dans la prise en charge des personnes atteintes de maladies chroniques polyarthrite rhumatoïde. Les infirmières praticiennes examinant les personnes chaque année, les infirmières de district soignant les patients confinés chez elles et les visiteurs visitant les personnes âgées de manière proactive peuvent tous se poser périodiquement cette question pour déclencher l’adoption d’une approche holistique des soins palliatifs. Les soins palliatifs dans la communauté peuvent ainsi devenir plus étendus et plus proactifs. Comment les patients et les professionnels pourraient-ils se sentir concernés par une approche plus proactive des soins palliatifs? L’acceptation de la palliation nécessite une inscription conjointe par les professionnels, le patient, la famille ou d’autres soignants. Une reconnaissance précoce est nécessaire, mais pas suffisante, pour des soins efficaces. La plupart des personnes atteintes de maladies chroniques progressives ont déjà frôlé la mort et ont des récits rivaux dans leurs esprits. D’une part, ils espèrent que leur état ne se détériorera pas et, d’autre part, ils reconnaissent que la mort est inévitable1. Une plus grande sensibilisation à ces récits contradictoires devrait permettre aux professionnels de combiner plus facilement un traitement actif et une approche de soutien. Les personnes atteintes de maladies invalidantes et évolutives s’attendent à recevoir des soins actifs, mais elles recherchent également le confort, le contrôle et la dignité.Les obstacles à une communication efficace sur les problèmes émotionnels et de fin de vie sont bien reconnus. Les préoccupations des médecins incluent la détresse, l’espoir destructeur et le temps pour de telles discussions. Les patients et les familles ont des problèmes égaux10. Une approche individuelle du partage de l’information dans le contexte d’une bonne relation professionnelle-patient est essentielle.11 Certaines questions d’ouverture qui pourraient aider les professionnels à explorer ces questions avec les patients qui le souhaitent sont données dans Le pronostic est une science inexacte12, mais l’incertitude pronostique ne doit pas nous empêcher de parler de ce problème avec nos patients, car un nombre notable mourra subitement. Nous ne devons pas tomber par inadvertance dans le piège de la paralysie pronostique. Alors, quand nous suivons les indicateurs de pronostic et observons un déclin irréversible, pourquoi ne pas nous demander simplement: “ Serais-je surpris si mon patient devait mourir dans les 12 prochains mois? ” Et si la réponse est non, nous devons donner au patient et à sa famille l’occasion de planifier une bonne mort, au lieu de simplement surveiller un ensemble de variables physiques à la baisse jusqu’à la mort.Adopter des soins de soutien centrés sur le patient: questions possiblesQuelle est la plus Quelle est votre principale préoccupation dans votre vie actuelle? Qu’est-ce qui vous aide à continuer? Comment voyez-vous l’avenir? Quel est votre plus grand souci ou souci ?, Avez-vous jamais des moments où vous vous sentez déprimé? Si les choses empiraient, où aimeriez-vous être soigné? pour?

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